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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。 協會宗旨 一.遺傳疾病防治宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識 二.協助推動相關醫學研究與發展 三.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益 四.籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著 五.復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵 六.提升病患與家屬的心靈成長與生命力 七.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
(更新 2024-04-28) 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 相關網站列表
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家...
電話：02-23147035 地址：台北市萬華區昆明街208號7樓
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本會係85年成立的病友團體組織,一直秉持著關懷教育、支持協助與終身學習的理念,經過歷年來舉辦病友團體輔導講座、溫馨談心會、成長小團體及民眾衛教講座等,為病友開啟了一扇認知之窗,學習正面看待罹病的事實。協會的組...
電話：02-25496695 地址：台北市大同區雙連街1巷3號地圖
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本會為依法設立，非以營利為目的之社會團體。宗旨如下：促進泡泡龍病友在生理上、身心靈上的交流、聯誼、分享，讓病友及家屬有個溫暖支持的大家庭。協助泡泡龍病友就醫、就學、就業、就養等相關權益法案訂定、爭取及...
電話：07-7438939 地址：高雄市鳳山區****
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...色博覽會、國民旅遊卡、海巡署、有愛基金會公益廣告、中華民國小腦萎縮症病友協會十週年紀念影片、MAN-Q廣告-大兵日記與陳漢典篇、台灣產物保險、東霖投顧以及各類型晚會和活動等等,購物商品VCR作品如遠東生技、舒妃、...
電話：02-25156448 地址：台北市中山區民權東路二段135巷29弄8號1F
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肯愛社會服務協會成立於民國九十三年十一月三十日，是國內第一個專為幫助憂鬱症病友成立的民間非營利團體，以搶救身心憂鬱症、精神障礙關助、精神健康關護，並在肯愛中建立美好身心生活的非營利社會服助團體。創會理...
電話：02-66171885 地址：台北市信義區松仁路228巷7弄2號B1
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本協會成立於民國九十五年九月三十日，為一非營利性質之社會團體，以推動失智症預防及照護，提昇失智病友及其家屬之生活品質為宗旨。
電話：07-3134752 地址：高雄市三民區自由一路100號
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台內社字第0990196483 統一編號36700061 屏院惠登99年度法登社字第35號郵政劃撥帳號42274806 戶名社團法人中華民國生命豐盛關懷協會
電話： 地址：屏東市大武路65號
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社團法人中華民國身心障礙者協會是結合一群熱心公益人士，本著自發的意願，發揮「人溺己溺，人飢己飢」的精神，發動社會整體力量，統一且合理地運用各界善 款，協助身心障礙的朋友找回生存的尊嚴。
電話：02-89696166 地址：新北市板橋區文化路一段309-26號9樓
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社團法人中華民國錄音著作權人協會 The Association of Recording Copyright Owners（簡稱ARCO）成立於民國78年9月，係經內政部核准設立、台北地方法院登記在案之公益法人團體，受錄音著作權人之授權，管理其著作之公開播送權及使用權...
電話：02-27188818 地址：台北市松山區八德路四段85號4樓
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社團法人中華民國民航飛行員協會(簡稱飛協)為飛行員自動發起的民間團體,現為台灣最大的飛行員組織,主要的服務對象為飛協的會員,飛協為非營利機構,工作人員相處和睦如同一個大家庭,希望有服務熱誠的人員加入飛協這個大...
電話：02-27169810 地址：台北市松山區台北市民權東路3段142號805室
