中華民國運動神經元疾病病友協會

長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天…因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫,接著忙於照顧臥床的病人,心力交瘁,亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後,又都萬念俱灰,不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演,因此社會上,甚至政府有關單位一直不了解這個病,當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。也因此,每一個罹病的病人和家庭,莫不身陷恐懼、無知、無助之中,到處被哄、被騙、或被冷言冷語的打發,病人遭受身心無比的煎熬,而家屬則受到精神、體力、經濟、時間,甚至放棄事業的二杜、三度傷害,最終也只能孤軍奮戰,土法煉鋼自力救濟,直至病人離世。 直至民國85年10月05日,心力交瘁的家屬們在台北榮總周邊神經科高克培主任和蔡清標醫師及法台化學公司協助下,召開籌備成立病友會的大會,籌備小組由家屬沈心慧老師、徐粹烈、游淑華小姐擔任統籌聯絡事宜,開始著手向內政部社會司申請成立病友團體。 86年09月10日內政部(86)內社字第8687971號核准「中華民國運動神經元疾病病友協會」的申請案。 86年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行,本會於焉成立。第一屆理事長為蔡清標醫師,由沈心慧擔任秘書長,游淑華擔任執行秘書,開始推動各項工作。

• 中華民國運動神經元疾病病友協會

  ...病友團體。86年09月10日內政部(86)內社字第8687971號核准「中華民國運動神經元疾病病友協會」的申請案。86年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行,本會於焉成立。第一屆...

  電話：02-28201357    地址：台北市北投區實踐街56巷8號1樓地圖

• 中華民國關懷魚鱗癬症協會

  中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家...

  電話：02-27482908    地址：台北市松山區光復北路205號10樓之2

• 社團法人中華小腦萎縮症病友協會

  ...處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫...

  電話：02-23147035    地址：台北市萬華區昆明街208號7樓

• 中華民國關懷腦瘤兒童協會

  關於「腦瘤兒童協會」……腦瘤為十八歲以下兒童癌症發生率的第二名，國內每年約有120位兒童腦瘤的新發個案，家庭面對這突如其來的疾病往往措手不及，不論在就醫、生活調適、家庭關係調整、孩子就學、父母工作、經濟上...

  電話：02-28221206    地址：台北市北投區石牌路二段201號

• 中華民國類風濕性關節炎之友協會

  中華民國類風濕性關節炎之友協會為一全國性之病友互助團體,於民國八十三年元月十六日正式成立,並依法完成人民團體立案登記 (台內社字第8378530號),以推動對類風濕性關節炎病友之衛生教育、增進醫療效果、發揮互助精神及...

  電話：02-28227495    地址：台北市北投區致遠二路94號2樓地圖

• 社團法人中華民國僵直性脊椎炎關懷協會

  本會係85年成立的病友團體組織,一直秉持著關懷教育、支持協助與終身學習的理念,經過歷年來舉辦病友團體輔導講座、溫馨談心會、成長小團體及民眾衛教講座等,為病友開啟了一扇認知之窗,學習正面看待罹病的事實。協會的組...

  電話：02-25496695    地址：台北市大同區雙連街1巷3號地圖

• 中華民國體育發展協會

  第一章　總則第　一　條　本會名稱為中華民國體育發展協會（以下簡稱本會）。第　二　條　本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體，發展體育與運動相關活動推廣及增進全民體育發展為宗旨。第　三　條　本會以全國...

  電話：04-7742920    地址：彰化縣鹿港鎮海埔里顏厝巷十五之二十一號

• 中華民國痛風之友協會

  有鑒於痛風是一種慢性病，就如同高血壓、糖尿病等必需終身接受治療，而一般民眾並不了解，以為不痛就沒事了，但痛風若不接受終身治療將很容易演變為洗腎一族或導致心血管阻塞，其後果非常可怕，也會帶給自己、家庭及...

  電話：02-27026075    地址：台北市大安區仁愛路4段68號13F-7

• 中華民國極限運動協會

  ...際極限運動場，於89年7月在台北正式啟用。次年1月1日『中華民國極限運動協會』正式成立。協會的成立代表國內極限運動，正邁向組織化、體制化發展的新紀元，同年獲得中華奧林匹克委員會承認，成為國內單一官方窗口。91...

  電話：02-25944204    地址：台北市中山區中山北路二段168號10樓之2

• 中華民國國際運動舞蹈發展協會

  由於國標舞教育於世界上已逐漸蓬勃發展，尤其在彼岸大陸更是如火如荼的發展成立專業學校，為使台灣的孩子不要輸在起跑點上的想法，本協會更以實際的行動來展現推展的決心，

  電話：02-25312269    地址：台北市中山區民生東路一段29號9樓之一