台灣神經罕見疾病學會今成立　要修法催生研究用「腦庫」

...好的照顧，醫界、學界等30人，於今（11）日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。未來除了建立臨床資料庫外，更希望打破法規限制，效仿中、美成立「腦庫」，透過解剖大腦找出病理變化，並將研究回饋到罕病患者治療上。

http://www.ettoday.net/news/20160911/773366.htm

要求公開罕病認證「退件」　醫師等不到國健署回函

台灣神經罕見疾病學會今（11）日舉辦成立大會，台灣神經學學會理事長彭家勛在致詞時表示，過去醫師向國健署申請罕病認定遭部分退件，希望國健署能公開資訊了解原因，卻遲遲等不到回函。國健署副署長游麗惠回應，退件...

http://www.ettoday.net/news/20160911/773418.htm

台灣神經生理技術學會- 文章

最新消息(1) • 會員資訊(1) • 理事長的話(1) • 十週年慶文(1) • 理監事會議紀錄(1) • 成立宗旨(1) • 組織章程(1) • 理監事名冊(1) • 給理監事的話(1) • 會訊(1) • 腦電波技師 ...

http://www.tset.org.tw/

【台灣e院】－罕見疾病

本法所稱罕見疾病藥物，係指依本法提出申請，經中央主管機關公告，其主要適應 ... 年盛行率標準為萬分之一以下，且經罕見疾病及藥物審議委員會認定者，或因情況 ...

http://sp1.hso.mohw.gov.tw/doctor/All/index.php?d_class=%A8u%A8%A3%AFe%AFf

一般神經科- 醫師對罕見疾病議題應有的認識 - 醫學院附設醫院

在目前公告的罕見疾病名單中，在一百二十八種中至少有三十種的罕見疾病以神經學的表現為主。本部亦於兩年前開設罕見疾病特別門診，以服務此類病患。神經科的 ...

http://www.ntuh.gov.tw/neur/%E8%A1%9B%E6%95%99%E8%B3%87%E6%96%99/DocLib/%E9%86%AB%E5%B8%AB%E5%B0%8D%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%96%BE%E7%97%85%E8%AD%B0%E9%A1%8C%E6%87%89%E6%9C%89%E7%9A%84%E8%AA%8D%E8%AD%98.aspx

神經退化舞蹈癥罕見疾病停不下的舞紀錄片—在線播放—優酷網，視頻 ...

神經退化舞蹈癥罕見疾病停不下的舞紀錄片成亨丁頓舞蹈癥的原因是腦細胞的神經原持續退化,這種退化會造成不能控制的運動,失去智能,及情緒上的困擾,特別是影響 ...

http://v.youku.com/v_show/id_XNTg0NzcxNDA=.html

台灣兒童胸腔醫學會

2012/12/4, 南區聯合病例討論會, 高雄榮民總醫院, 台灣兒童胸腔醫學會 ... 2012/12/ 9, 神經肌肉疾病兒童之呼吸照顧, 中國醫藥大學附設醫院, 台灣兒童胸腔醫學會.

http://www.pedipulm.org.tw/

大紀元- 罕見疾病纏身港星杜汶澤停工全休 - 大紀元

2012/4/27 - 米勒費雪癥候群」是一種罕見的神經炎疾病，為格林-巴利綜合癥的一種 ... 杜汶澤的主治醫生張醫生表示，「米勒費雪癥候群」近十多年來，在香港只 ...

http://www.epochtimes.com/b5/12/4/27/n3575569.htm

罕見疾病讓他成重度視障　為圓夢獨自奶大暹羅貓「米粉」

網友楊修銘6年前突然因為罕見疾病導致雙眼神經老化，視神經萎縮讓他做許多事情都會出現需要克服的困境，但愛貓的他卻仍在4個月前領養了一隻小小的大暹羅貓「米粉」，親手將牠一點一滴奶大，直到現在胖嘟嘟的模樣。

http://www.ettoday.net/news/20160303/656344.htm

台灣光華雜誌- 「意外」的人生不孤單︰ 罕見疾病有「法」可治！

一月中旬，立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」，將罕見疾病患者納入健保照顧。 究竟什麼是罕見疾病？為什麼有人會罹患罕見疾病？有沒有預防和醫療的方法？

http://www.taiwan-panorama.com/show_issue.php?id=200038903118C.TXT&table=...

聰明藥是醫界、企業界公開的秘密- 關心寶貝健康- 親子寶貝- udn健康 ...

2013/6/22 - 【聯合晚報╱記者李樹人/台北報導】吃一顆藥丸，瞬間變聰明，激發潛能，這是電影「 藥命效應」中的情節。對於熟悉藥理的專業人士來說，治療過動癥的 ...

最長病名有幾字？答案是22字- 醫界話題- 醫藥中心- udn健康醫藥

2006/9/20 - 別以為WAGR癥候群已經是長病名之最，「先天性Cajal氏間質細胞增生合併腸道神經元發育異常」，硬是比WAGR癥候群多了2個字，是醫界已知最長 ...

「小時了了，大未必佳」的理由- 精神健康- 疾病大全- udn健康醫藥

2013/1/14 - 元氣周報╱陳豐偉（高雄快樂心靈診所醫師）】最近有個有趣的小老鼠實驗︰科學家讓實驗鼠在生命早期承受一些壓力（如︰過早跟母鼠分離），然後發現 ...

頸部長期僵痛、手發麻當心椎間盤突出- 筋骨毛病多- 疾病大全- udn ...

2009/12/29 - 台灣新生報╱記者鄭綿綿╱台北報導】 椎間盤突出常見發生於頸部和腰部，造成放射性的疼痛。中醫師李思儀表示，如果椎間盤變形、移位或破裂就會 ...

滿月臉、水牛肩… 小心庫欣氏癥候群- 罕見的疾病- 醫藥中心- udn健康 ...

2013/1/7 - 【聯合報╱記者田兆緯╱台中報導】台中48歲的沈婦有高血壓，固定在診所治療，日前體重急速增加，短期重了5公斤，臉越變越圓，背頸部粗厚，全身 ...

便便顏色牽五臟什麼色最健康？ - 泌尿系統疾病- 疾病大全- udn健康醫藥

2011/9/7 - 台灣新生報╱記者李叔霖╱台北報導】 從大便顏色就可以看出人體五臟的健康狀態。 台灣中醫老年醫學會常務理事翁瑞文醫師表示，糞便的顏色以金 ...

遊走各科…才發現甲狀腺機能亢進- 甲狀腺問題- 疾病大全- udn健康醫藥

2011/3/7 - 台北馬偕醫院內分泌暨新陳代謝科主任簡銘男說，五名患者，大約只有兩人 ... 醫師 提醒，老人家若出現心律不整、心房顫動，也要留意甲狀腺功能有 ...

神經修復目前做不到珣珣媽救女夢碎︰想把臍帶血丟掉

3歲女童「珣珣」張羿珣的媽媽，先前曾幫女兒存臍帶血，但今年初孩子車禍癱瘓，原本還抱著希望，想請醫院用臍帶血進行神經修復手術，結果衛福部被否決，讓她希望夢碎、感覺受騙。業者16日出面回應，可能是對方當初聽錯了！至於台大醫師則表示，目前只能應用在 ...

吃對食物有助緩解發炎、改善疼痛- 筋骨毛病多- 疾病大全- udn健康醫藥

2013/6/26 - 台灣新生報╱記者萬博超╱台北報導】 優良的脂肪能緩解發炎反應，改善疼痛。每周吃2至5份的鮭魚、鯡魚等含優良脂肪的冷水魚有助控制疼痛；植物 ...

臭屁多查腸道口水多免擔心- 消化系統疾病- 疾病大全- udn健康醫藥

2010/5/12 - 聯合晚報╱記者林進修╱整理；諮詢╱署立雙和醫院內視鏡中心主任、台灣消化內視鏡醫學會副秘書長李宜霖】 問︰錢大夫您好，我是名82歲老翁， ...

台灣神經學學會

電話：077328828    地址：高雄市鳥松區大埤路123號

台灣神經脊椎外科醫學會

電話：062821043    地址：台南市永康區中華路901號

高雄長庚 神經內科

高雄長庚 神經內科 從事相關臨床研究研究探討粒線體在疾病所扮演之角色，包括：神經退化性疾病、糖尿病、肝膽疾病、精神疾病、慢性腎病、癌症等

電話：07-7317123    地址：高雄市鳥松區大埤路 123 號

台灣神隆股份有限公司

電話：065052888    地址：台南市善化區南科八路1號

台灣神戶電池

電話：066987601    地址：台南縣官田鄉台南市官田區工業西路16號

台灣神東產業有限公司

電話：0222128899    地址：新北市新店區安興路91巷31號

台灣神商股份有限公司

電話：035277915    地址：新竹市四維路130號7樓之15

台灣神翼科技有限公司

電話：062685775    地址：台南市東區富農街二段106號

台灣神戶電池股份有限公司

電話：065795449    地址：台南市官田區中華路二段80號

中華民國運動神經元疾病病友協會

長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天…因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬...

電話：02-28201357    地址：台北市北投區實踐街56巷8號1樓地圖